Какви предизвикателства срещат хората, живеещи с ХИВ, и как ги преодоляват?
Какво да направим, ако близък човек ни сподели, че е носител на вируса?
Има ли място за колебание при стартирането на антиретровирусна терапия?
На тези и други въпроси търсим отговор в Споделено. Хората, живеещи с ХИВ, все още понасят тежестта на стигмата и избират да останат анонимни, но опитът им е безценен и ако в момента си в труден момент, се надяваме техните споделени мисли, спомени, емоции, съвети да ти дадат поне частица от подкрепа, която заслужаваш.
Ако искате да се включите като респонденти в Споделено, попълнете тази форма.
А.: Рутинен тест
B.: Исках да почна преп
C.: Бях извън страната и участвах в едно събитие за ХИВ по повод 1 декември. Направих теста просто, за да се включа в събитието. Не се чувствах болен по никакъв начин и преживяването беше много неприятно.
А.: Не бях сигурен какво точно да мисля. Всичко беше малко като в мъгла. За щастие не бях сам. До мен имаше човек, който ме подкрепяше и ме преведе през целия хаос. Помня, че в първите моменти се чувствах сякаш животът ми е приключил.
B.: Имах чувството, че животът ми приключи. Споделих с приятели, защото се нуждаех от подкрепа и валидация, че не съм ненужен.
С.: Преди да се прибера в България вече бях изчел всичко за ХИВ в нета. Нещата малко или много ми се поизясниха. Като се прибрах, първо отидох в лабораторията за потвърждение. Там ми направиха още два теста и ми поставиха диагноза. Обясниха ми как да си получавам терапията, какво е вирусен товар, какви изследвания ми предстоят и т.н. За споделянето с други хора доста дълго мислех. Накрая реших, че родителите ми трябва да знаят, ако все пак с мен се случи нещо. Беше доста драматично и трябваше аз да ги успокоявам.
А.: Не би следвало да има реакция, различна от разбиране, подкрепа и въпроса – от какво имаш нужда?
В.: Същата като, ако сподели че е с диабет или с алергия – противопоказно е, ако се покаже прекалена загриженост или тревожност.
С.: Ако така може да се каже – нормална. Проблемът е, че хората изобщо не знаят, че вече има лечение за ХИВ и че ако си взимаш лекарствата, няма как да си заразен, даже ако правиш с някого секс без презерватив. Затова се филмираме, а реално много хора с други заболявания взимат много повече лекарства.
А.: На терапия съм от 8 години. Имах дълъг период в началото на заболяването си, в който не стартирах лечението си. Лечението не променя ежедневието ти. Няма дългосрочни странични ефекти. Не разбираш, че изобщо нещо се случва. И оставаш здрав и силен! Без него си податлив на всякакви заболявания и слаб.
В.: От 5 години и съветвам да се започне, защото е просто една диагноза и животът е ценно нещо и не се променя от нея.
С.: Вече близо две години. Място за колебание няма. Терапията е единственият начин да живееш спокойно. Изключително глупаво е да знаеш, че си с ХИВ и да не взимаш терапия, а да продължаваш да спиш с когото си искаш при това положение е непростимо.
А.: Имаше. Помня, че, когато смениха терапията ми, лежах сам вкъщи три дни и нямах сила дори да отида до тоалетната. Нямах никого до себе си в този момент, но единственото, което ме преведе през този момент, беше – искам да съм здрав и силен. Няма да се дам на слабостта. Ще продължа напред. Не забравяй – ако страничните ефекти са твърде силни – обади се на приятел или на клиниката, която е изписала лечението. Те ще помогнат!
В.: Има странични ефекти, но с времето човек се научава как да се справя с тях. Аз приемам медикамент против киселини преди терапията, а нея – винаги след хранене.
С.: Имаше – проблеми със стомаха. Отидох на лекар за този проблем. Предписа ми допълнителни лекарства и за около месец нещата се оправиха.
А.: Най-големият проблем за мен е липсата на всякаква анонимност при редовните посещения за вземане на терапия и изследвания. Това е причина да не желая да ходя да вземам терапията си и да си правя изследвания.
В.: Анонимността не е добре подсигурена от тестването до реденето за медикаменти. Някои от доброволците имат доста остри и неусмислено емоционални реакции.
С.: Мисля, че трябва по-често да се тестваме. Аз разбрах случайно навреме. Извадих късмет, ако може така да се каже. Но ако не се бях тествал, здравето ми можеше да се срине.
А.: Много често моята стратегия е да ги игнорирам. Което не е здравословна и работеща стратегия, затова се опитвам, когато ми е по силите, да се боря с трудностите и да внасям промяната, която мога.
В.: Стъпка по стъпка, ден след ден. Нищо не е толкова страшно, колкото изглежда в главите ни.
С.: Нямам някаква конкретна стратегия. Правя каквото мога според възможностите си и гледам да си избирам битките.
А.: Случвало ми се е. Моята реакция беше крайно негативна. Бях много ядосан. Моят съвет – ти имаш права. Никой не може да те дискриминира на база ХИВ статус. Не се предавай! Не накланяй глава. Бори се до последно. Крещи с пълно гърло.
В.: Случвало ми се и с приятели, и в медицински среди. Ако си редовен с терапията, не си длъжен да информираш никого, но ако някой от близките ти не може да те приеме, то не ти е близък.
С.: Не мисля, че съм попадал в ситуация на някаква много явна дискриминация по повод ХИВ. Обаче за мен знаят много малко хора – лекарите и семейството.
А.: Усещането за „край“ в първите дни на това състояние, не се базира на информация или нейната липса. То е едно първично усещане, върху което
логиката и разумът нямат влияние. Уви, единственият начин да го борим е с човещина, приемане, подкрепа. Необходимо е, всеки който днес разбира за статуса си, да има достъп до тези толкова базисни неща. Да има рамо, на което да се облегне.
B.: Единствено бих допълнил, че трябва да има повече информационни кампании за ХИВ, но да не са драматични, мрачни и т.н. Медицината се развива и може скоро да имаме ново лечение.